LA NOSTRA PRIVACY POLICY
In questa pagina si descrivono le modalità di gestione del sito in riferimento al trattamento dei dati personali degli utenti che lo consultano. Si tratta di un’informativa che è resa anche ai sensi dell’art. 13 del Regolamento Europeo n. 679/2016 (di seguito per brevità “GDPR”) a coloro che interagiscono con i servizi web della Fondazione IRC per la protezione dei dati personali, accessibili per via telematica a partire dall’indirizzo: www.fondazioneirc.org/ corrispondente alla pagina iniziale del sito ufficiale della Fondazione IRC Italian Resusitation Council e https://ar.fondazioneirc.org, corrispondente alla pagina iniziale del portale web (Area rieservata) della Fondazione IRC.
L’informativa è resa solo per il sito della Fondazione IRC e non anche per altri siti web eventualmente consultati dall’utente tramite link.
L’informativa si ispira anche alla Raccomandazione n. 2/2001 che le autorità europee per la protezione dei dati personali, riunite nel Gruppo istituito dall’art. 29 della direttiva n. 95/46/CE, hanno adottato il 17 maggio 2001 per individuare alcuni requisiti minimi per la raccolta di dati personali on-line, e, in particolare, le modalità, i tempi e la natura delle informazioni che i titolari del trattamento devono fornire agli utenti quando questi si collegano a pagine web, indipendentemente dagli scopi del collegamento. La Raccomandazione e una descrizione di sintesi delle sue finalità sono riportate sul sito del Garante della Privacy www.garanteprivacy.it
1. FINALITA’ DEL TRATTAMENTO
I Suoi dati personali ci sono stati forniti e saranno trattati esclusivamente per finalità strettamente connesse e strumentali alle medesime di seguito descritte.
Obiettivo principale della Fondazione Italian Resuscitation Council ETS è quello di offrire un supporto psicologico ai sopravvissuti ad arresto cardiaco, effettuando al contempo ricerche ad-hoc con specialisti del settore per individuare le aree di maggior difficoltà incontrate nel momento di ritorno alla quotidianità. Parallelamente, la Fondazione si propone di operare in ottica di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e di sostegno alla nascita di gruppi trasversali di supporto. La Fondazione non ha fini di lucro e nasce con l’intento di integrare e completare le attività proprie dell’associazione Italian Resuscitation Council ETS, che promuove la salvaguardia della vita umana tramite la diffusione della rianimazione cardiopolmonare, promuovendo il supporto ai sopravvissuti all’arresto cardiaco.
La Fondazione Italian Resuscitation Council ETS si propone, altresì, di:
Supportare il disagio dei sopravvissuti ad arresto cardiaco e delle loro famiglie offrendo supporto psicologico, creando una rete informativa e coinvolgendo le istituzioni nelle problematiche specifiche;
Supportare il disagio dei familiari e di chi ha partecipato alla rianimazione di soggetti deceduti a seguito di arresto cardiaco;
Promuovere la ricerca nell’ambito delle problematiche neuropsicologiche dei sopravvissuti da arresto cardiaco con particolare interesse verso:
– Caratterizzazione epidemiologica delle possibili condizioni neuropsicopatologiche del sopravvissuto: deficit cognitivi, dell’apprendimento e della memoria; sindrome post traumatica da stress; disturbi dell’adattamento; disturbi di ansia; e disturbi dell’umore;
– Valutazione della qualità della vita tramite test di auto-valutazione soggettiva da parte del sopravvissuto e valutazioni oggettive da parte di clinici;
– Valutazione dell’accettazione e dell’impegno richiesto a quanti assistono, compresi i soccorritori;
– Valutazione dell’efficacia dei test di valutazione per l’individuazione del disagio neuropsicologico del sopravvissuto;
– Valutazione dell’efficacia degli interventi disponibili per il supporto psicologico del sopravvissuto e dei familiari;
– Identificazione e valutazione di nuovi interventi miranti alla riduzione delle conseguenze neuropsicopatologiche a carico del sopravvissuto e comunque per il supporto psicologico del sopravvissuto e dei familiari.
1.1.1 LA PARTECIPAZIONE AL PROGETTO "NOSTOS"
La presente informativa è destinata a tutti coloro che intendono partecipare al progetto di ricerca e intervento condotto dalla Fondazione IRC Italian Resuscitation Council ETS, in collaborazione con l’Istituto Europeo di Psicotraumatologia (IEP) di Milano denominato “Nostos”, dedicato alle persone sopravvissute all’arresto cardiaco, attraverso la compilazione del questionario per la raccolta dati, accessibile esclusivamente previa registrazione all’area riservata della Fondazione IRC, all’indirizzo web: https://ar.fondazioneirc.org. La collaborazione tra la Fondazione IRC e IEP nasce per comprendere meglio e trovare risposte sempre più adeguate ai bisogni delle persone che affrontano il ritorno a una vita regolare a seguito di un evento di estrema gravità, l’arresto cardio-circolatorio. Per questo è stato avviato uno studio sulle condizioni mediche e psicologiche dei sopravvissuti ad arresto cardiaco, con l’obiettivo di identificare le principali fonti di difficoltà e stress associate alla fase di ritorno alla normalità dopo l’ospedalizzazione. La ricerca costituisce solo il primo passo nel progetto di sostegno ai sopravvissuti ad arresto cardiaco, che si prefigge, come finalità più ampia, la progettazione di interventi specifici, mirati al miglioramento della condizione medica, psicologica e sociale delle persone coinvolte, nell’ambito di un pieno ed efficace riadattamento alla quotidianità. Con specifico riferimento alla raccolta dati, iscrivendosi alla piattaforma internet della Fondazione l’utente avrà la possibilità di creare un proprio profilo dove verrà richiesto di rilasciare i propri dati personali (nome, cognome, età, sesso ecc.) e compilare un questionario che avrà ad oggetto l’esperienza dell’utente e gli eventuali traumi subiti a seguito dell’arresto cardiaco.
Le informazioni ottenute verranno trattate in forma anonima e trasmesse agli istituti selezionati (medici, ospedali, psicologi, altri specialisti, ecc.) per effettuare lo studio e la caratterizzazione epidemiologica delle eventuali patologie insorgenti a seguito di arresto cardiaco.
La partecipazione allo studio, su base volontaristica, trattando aspetti sanitari e psicologici specifici, è riservata alle persone sopravvissute ad arresto cardiaco. Per la partecipazione allo studio le persone interessate dovranno registrarsi, provvedendo a creare la propria utenza personale all’interno dell’area riservata della Fondazione IRC. La compilazione del questionario per la raccolta dati, utili al progetto di ricerca nell’ambito di “Nostos”, è effettuabile unicamente attraverso l’accesso all’area riservata della Fondazione IRC. La compilazione del questionario può avvenire con seguenti due modalità: 1. Totalmente anonima – in questo caso, una volta confermati i dati inseriti, il questionario vene archiviato senza mantenere alcun riferimento all’utenza della persona che lo ha compilato. Di conseguenza, la compilazione in forma anonima non permette all’utente di conoscere l’esito della valutazione dei dati inseriti da parte degli esperti incaricati dalla Fondazione IRC e non permette la possibilità di effettuare eventuali confronti a scadenze successive, a seguito di partecipazione ad attività di supporto o aiuto specialistico. L’utente è informato, nel caso di compilazione del questionario in forma anonima, che la Fondazione IRC non potrà in alcun modo dare seguito alle eventuali segnalazioni di situazioni particolari legate al suo stato psico-fisico, che dovessero emergere a seguito dell’analisi dei dati inseriti da parte degli esperti incaricati dalla Fondazione IRC e che richiedono il consulto di uno specialista nell’ottica del miglioramento della qualità di vita o dello stato di salute della persona interessata. 2. Collegando il questionario compilato alla propria utenza – in modo da poterne conoscere gli esiti, i risultati della ricerca, ricevere eventuale assistenza e poter effettuare confronti in momenti successivi, nell’ambito della valutazione dell’efficacia degli interventi portati a termine in collaborazione con gli esperti incaricati dalla Fondazione IRC.
1.1.2 LA PARTECIPAZIONE AL BANDO A SOSTEGNO DELL’ATTIVITÀ DI RICERCA SCIENTIFICA SUL TERRITORIO NAZIONALE
La presente informativa è destinata a tutti coloro che intendono partecipare al bando a sostegno dell’attività di ricerca sul territorio nazionale, promosso dalla Fondazione IRC Italian Resuscitation Council ETS. Con specifico riferimento alla raccolta dati, iscrivendosi alla piattaforma internet della Fondazione l’utente avrà la possibilità di creare un proprio profilo dove verrà richiesto di rilasciare i propri dati personali (nome, cognome, indirizzo, ecc.) unitamente a quelli dell’ente per il quale si occupa dell’attività di ricerca. Una volta reato il proprio profilo di utente, il rappresentante dell’ente capofila che intende partecipare al bando, potrà accedere al modulo di domanda di partecipazione, che dovrà essere debitamente compilato con tutti i dati richiesti, allegati compresi.
1.2 RICHIESTA DI CONTATTO
Al momento della registrazione, il diretto interessato potrà richiedere di essere contattato dagli esperti incaricati dalla Fondazione IRC nell’ambito delle attività istituzionali della Fondazione, come ad esempio: supporto specialistico, attività riabilitativa, informazioni specifiche e relativa assistenza, ecc. L’utente verrà, dunque, contattato direttamente da uno degli psicologi, medici e/o altri specialisti selezionati dalla Fondazione al fine di ricevere apposita consulenza volta a curare e risolvere eventuali patologie insorte a seguito di arresto cardiaco. A tal proposito i Vostri dati verranno trasmessi dalla Fondazione al personale individuato dal quale l’utente verrà direttamente contattato previo rilascio di apposito consenso.
1.3 NEWSLETTER E MATERIALE INFORMATIVO
Qualora rilasci il Suo consenso, utilizzeremo i Suoi dati per inviare regolarmente la nostra newsletter via e-mail a seguito del consenso prestato. Nell'ambito dell'invio della newsletter memorizziamo i dati di contatto che ci ha fornito. È possibile annullare l'iscrizione alla newsletter in qualsiasi momento inviando un messaggio all'opzione di contatto descritta di seguito o tramite un link fornito a tale scopo nella newsletter. Dopo la cancellazione, cancelliamo il Suo indirizzo e-mail a meno che Lei non abbia espressamente acconsentito ad un ulteriore utilizzo dei Suoi dati, ferma restando ogni riserva di utilizzare i dati per le finalità consentite dalla legge. La newsletter viene inviata nell'ambito di un trattamento per nostro conto da un fornitore di servizi a cui trasmettiamo il Suo indirizzo e-mail per questo scopo.
Gestione delle liste indirizzi per il servizio "Newsletter"
I dati raccolti con lo scopo di utilizzo nei servizi "Newsletter" sono gestiti tramite il servizio "Mailchimp". Mailchimp è un servizio di gestione indirizzi e invio di messaggi email fornito da Mailchimp Inc. Mailchimp potrebbe consentire di raccogliere dati relativi alla data e all'ora di visualizzazione dei messaggi da parte dell'Utente, così come all'interazione dell'Utente con essi, come le informazioni sui click sui collegamenti inseriti nei messaggi. L'indirizzo email dell'Utente potrebbe anche essere aggiunto a questa lista come risultato della registrazione per la partecipazione a uno degli eventi IRC, previo consenso informato.
Dati personali raccolti: Nome, Cognome, Email
Luogo del trattamento: USA – https://mailchimp.com/legal/privacy/
1.4 Forum della Fondazione IRC - Regolamento
1.4.1 Il forum della Fondazione IRC, titolare della proprietà intellettuale della piattaforma, è un luogo virtuale di incontro dedicato a coloro che sono sopravvissuti ad arresto cardiaco.
1.4.2 Gli iscritti all’area riservata del sito in qualità di sopravvissuti ad arresto cardiaco, avranno la possibilità di partecipare al forum e scambiare le loro esperienze con gli altri utenti.
1.4.3 Il presente regolamento può essere modificato dagli amministratori a discrezione e senza preavviso, invitiamo pertanto gli utenti a leggerlo periodicamente e verificarne eventuali aggiornamenti. Con la registrazione a questo forum dichiari di accettare e rispettare le linee guida contenute in questo documento volte alla tutela degli utenti ed al mantenimento degli obiettivi che il forum si prepone.
1.4.4 Lo scopo di questo forum è costruire una rete di persone accomunate dalla stessa esperienza, e dare loro uno spazio in cui confrontarsi. Sono ammesse a parteciparvi unicamente persone che hanno vissuto l’esperienza diretta di un arresto cardiaco. Per tale motivo l’accesso al Forum non può essere esteso ad altre categorie di partecipanti.
1.4.5 A ciascun utente sarà attribuito di default un nickname non modificabile (Nome + Iniziale Cognome), senza la disponibilità di ulteriori informazioni (pseudonimizzazione), con lo scopo di garantirne la privacy. È fatto, dunque, divieto di divulgare dati personali propri o di altri. In ogni caso, i Vostri dati verranno trattati unicamente da soggetti debitamente autorizzati dalla Fondazione per le finalità descritte.
1.4.6 L’utente ha il diritto di recedere dall'iscrizione del forum in qualunque momento, inviando una richiesta scritta alla Segreteria della Fondazione IRC (fondazione@ircouncil.it).
1.4.7 L’utente iscritto è personalmente e legalmente responsabile di quanto pubblicato e condiviso, i singoli post sono considerati responsabilità dei singoli utenti e pertanto l'amministrazione non si ritiene responsabile di eventuali comportamenti lesivi della legge. Gli utenti che manifesteranno un utilizzo improprio del forum o che adotteranno un atteggiamento inadeguato, verranno disabilitati dagli amministratori. Gli amministratori possono prendere provvedimenti in merito a comportamenti inadeguati da parte degli utenti informando, ove lo si ritenesse necessario, le autorità competenti in caso di gravi violazioni di legge.
1.4.8 Qualora un utente venisse estromesso o cancellasse volontariamente la propria iscrizione al forum saranno comunque mantenuti, in forma anonima, i suoi messaggi, pubblicati nel corso del tempo, al fine di mantenere leggibile e consultabile la discussione di pertinenza.
1.4.9 I moderatori del forum provvedono ad approvare la pubblicazione di ogni singolo intervento. Hanno, inoltre, il diritto di rimuovere, modificare, spostare o chiudere qualsiasi discussione o messaggio ritengano necessario. Qualora un utente ritenesse un post offensivo o inadeguato, potrà comunicarlo all’amministrazione del forum motivando la segnalazione. Spetterà all’amministrazione valutare se necessari o meno eventuali provvedimenti.
1.4.10 Tutti gli utenti del forum sono tenuti a rispettare la privacy degli altri utenti. Ogni allusione - diretta o indiretta - alla vita privata degli utenti, nonché riferimenti personali di qualsiasi tipo verranno rimossi alla semplice richiesta dell'utente interessato. A tal proposito l’amministratore si riserva il diritto di informare il Garante della Privacy laddove dovesse rilevare violazioni di grave entità.
1.4.11 Non sono ammessi comportamenti maleducati; comportamenti provocatori; uso di linguaggio volgare o diffamatorio; inserimento di spam/pubblicità; discussioni/post relativi a tematiche non pertinenti con quelle per cui il forum è stato concepito.
1.4.12 Non è consentito agli utenti lo scambio di indirizzi fisici o di posta elettronica personali e di altri dati personali; così come altre informazioni personali (contatti, profili su social media, curricula vitae, ecc…).
1.4.13 Si invitano gli utenti a non sovraccaricare le discussioni di immagini, ma di mantenere toni e tematiche adeguate alle finalità del forum.
1.4.14 Nel caso un utente riportasse documenti, citazioni, blog, pagine, film, articoli, immagini e qualsiasi altro materiale è sua responsabilità verificarne i diritti d’autore riportandoli opportunamente con eventuali link e riferimenti.
Gli amministratori del Forum possono essere contattati per i motivi di cui ai punti sopra citati all’indirizzo mail della Segreteria della Fondazione IRC: fondazione@ircouncil.it
2. TERMINE DI CONSERVAZIONE DEI DATI
La conservazione dei dati personali avverrà in forma cartacea e/o elettronica/informatica e per il tempo strettamente necessario al soddisfacimento delle finalità di cui al paragrafo 1 che precede, nel rispetto della Sua privacy e delle normative vigenti. In ogni caso i Suoi dati non rimarranno nei nostri server per un periodo superiore a 5 anni dall’ultima interazione qualora abbiate aderito al solo servizio di newsletter, salvo che Lei non abbia prestato il consenso per le ulteriori finalità di cui alla presente informativa. In tal caso i Suoi dati rimarranno nei nostri server fintantoché il Suo profilo sarà attivo e, comunque, fino ad un massimo di dieci anni dalla cessazione di qualsiasi rapporto con la nostra fondazione.
3. POSSIBILITÀ DI CONTATTO E DIRITTI DELL’INTERESSATO
L'interessato ha diritto a informazioni gratuite sui dati personali da noi memorizzati e, se del caso,
• il diritto di correzione;
• limitazione del trattamento;
• trasferibilità dei dati o la cancellazione di tali dati.
L’interessato ha inoltre il diritto di:
• revocare il consenso al trattamento in ogni momento;
• ottenere la conferma che sia o meno in corso un trattamento di dati personali che lo riguardano;
• ottenere l’accesso ai suoi dati e alle seguenti informazioni (finalità del trattamento, categorie di dati trattati, eventuali destinatari e/o categorie di destinatari a cui i suoi dati sono stati e/o saranno comunicati, il periodo di conservazione);
• ottenere la rettifica dei dati inesatti che lo riguardano e/o l’integrazione di quelli incompleti, anche fornendoci una dichiarazione integrativa;
• ottenere la cancellazione dei dati, nei casi previsti dall’art. 17 del Regolamento Europeo n. 679/2016, nonché, la limitazione al trattamento nelle ipotesi previste dall’art. 18 del Regolamento Europeo n. 679/2016. L’interessato ha, altresì, il diritto alla portabilità dei dati che lo riguardano, per le ipotesi in cui il trattamento sia fondato sul suo consenso, e quello di proporre reclamo all’Autorità Garante per la protezione dei dati personali.
Per qualsiasi domanda riguardante la raccolta, l'elaborazione o l'utilizzo dei dati personali, le informazioni, la correzione, il blocco o la cancellazione dei dati o la revoca di qualsiasi consenso o obiezione a un uso specifico dei dati, si prega di contattare il nostro responsabile per la protezione dei dati:
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Nella misura in cui trattiamo i dati personali, secondo le finalità sopra indicate, ha facoltà di opporsi al trattamento con effetto per il futuro. Dopo aver esercitato il Suo diritto di opposizione, non tratteremo più i Suoi dati personali per tali scopi, a meno che non dimostriamo che esistano motivi impellenti degni di protezione per il trattamento, che prevalgano sui Suoi interessi, diritti e libertà, o se il trattamento risulti utile a far valere, esercitare o difendere altri legittimi diritti.
4. RESPONSABILE DEL TRATTAMENTO
La società IRC Edu Srl, con sede in Via della Croce Coperta 11, 40128 Bologna (BO) è stata designata responsabile del trattamento ai sensi dell'articolo 28 del GDPR. Il funzionamento e la manutenzione del sito e della piattaforma web della Fondazione IRC sono garantite dalla società Nowhere Srl, con sede in Via Milazzo 24, Bologna
5. LUOGO DI TRATTAMENTO DEI DATI
I trattamenti dei dati personali connessi all’utilizzo del sito e del portale web della Fondazione IRC hanno luogo presso la server farm di UpCloud (Finlandia) con backup fisico sui server collocati sul territorio dell'Unione Europea, servizio fornito dalla società Nowhere Srl di Bologna e sono effettuati solo da personale tecnico specificamente incaricato. L’archivio contabile e amministrativo della Fondazione IRC si trova presso la sede del Gruppo IRC, in Via della Croce Coperta 11, 40128 Bologna (BO).
6. NATURA DELLA RACCOLTA DEI DATI E CONSEGUENZE DI UN EVENTUALE MANCATO CONFERIMENTO
Il conferimento dei Suoi dati personali è facoltativo, tuttavia, con riferimento ai paragrafi n. 1.1 e 1.2 ed 1.3 di cui alla presente informativa, al fine di adempiere alle richieste dell’utente ed, in generale, agli adempimenti di legge, il loro eventuale mancato conferimento potrebbe comportare l’impossibilità da parte nostra di evadere le richieste degli utenti e raggiungere le finalità preposte. I dati che verranno esplicitamente richiesti per poter partecipare allo studio e per poter essere contattati dagli esperti incaricati dalla Fondazione IRC verranno richiesti alcuni dati personali, i quali verranno trattati esclusivamente ai fini della ricerca e di eventuale richiesta di supporto o assistenza, manifestata dal diretto interessato: dati anagrafici, indirizzo e-mail, numero telefonico. Nell’ambito della compilazione del questionario specifico, dedicato esclusivamente alla partecipazione al progetto di ricerca e intervento “Nostos”, verranno richiesti i dati riguardanti la situazione personale a seguito dell’arresto cardiaco – condizioni di salute, stato psico-fisico, condizioni di vita. Tali dati verranno trasferiti al personale medico dell’IEP a tal uopo autorizzato nei limiti delle finalità descritte.
7. COOKIES E DATI NAVIGAZIONE
Dati di navigazione
I sistemi informatici e le procedure software preposte al funzionamento di questo sito web acquisiscono, nel corso del loro normale esercizio, alcuni dati personali la cui trasmissione è implicita nell’uso dei protocolli di comunicazione di Internet. Si tratta di informazioni che non sono raccolte per essere associate a interessati identificati, ma che per loro stessa natura potrebbero, attraverso elaborazioni ed associazioni con dati detenuti da terzi, permettere di identificare gli utenti. In questa categoria di dati rientrano gli indirizzi IP o i nomi a dominio dei computer utilizzati dagli utenti che si connettono al sito, gli indirizzi in notazione URI (Uniform Resource Identifier) delle risorse richieste, l’orario della richiesta, il metodo utilizzato nel sottoporre la richiesta al server, la dimensione del file ottenuto in risposta, il codice numerico indicante lo stato della risposta data dal server (buon fine, errore, ecc.) ed altri parametri relativi al sistema operativo e all’ambiente informatico dell’utente. Questi dati vengono utilizzati al solo fine di ricavare informazioni statistiche anonime sull’uso del sito e per controllarne il corretto funzionamento e vengono cancellati immediatamente dopo l’elaborazione. I dati potrebbero essere utilizzati per l’accertamento di responsabilità in caso di ipotetici reati informatici ai danni del sito: salva questa eventualità, allo stato i dati sui contatti web persistono per il tempo strettamente necessario alle modalità di partecipazione al concorso. Dati forniti volontariamente dall’utente L’invio volontario di posta elettronica agli indirizzi indicati su questo sito comporta la successiva acquisizione dell’indirizzo del mittente, necessario per rispondere alle richieste, per sollecitare l’invio della newsletter, di materiale informativo o di altre comunicazioni, nonché degli eventuali altri dati personali inseriti nella missiva.
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Nessun dato personale degli utenti viene in proposito acquisito dal sito. Non viene fatto uso di cookies per la trasmissione di informazioni di carattere personale, né vengono utilizzati c.d. cookies persistenti di alcun tipo, ovvero sistemi per il tracciamento degli utenti. L’uso di c.d. cookies di sessione (che non vengono memorizzati in modo persistente sul computer dell’utente e svaniscono con la chiusura del browser) è strettamente limitato alla trasmissione di identificativi di sessione (costituiti da numeri casuali generati dal server) necessari per consentire l’esplorazione sicura ed efficiente del sito. I c.d. cookies di sessione utilizzati in questo sito evitano il ricorso ad altre tecniche informatiche potenzialmente pregiudizievoli per la riservatezza della navigazione degli utenti e non consentono l’acquisizione di dati personali identificativi dell’utente.
Altri dati
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